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Seja bem-vindo!

Gylsa Pessanha Machado de Souza, casada com Saulo Rocha Tavares e mãe de Artur Benjamin.
Ela e muitos outros pacientes precisam da sua ajuda!
Saiba como você pode colaborar!

1. Assine a petição! Acesse o site Change.org através deste link:  https://www.change.org/p/minist%C3%A9rio-da-sa%C3%BAde-rem%C3%A9dio-portadores-doen%C3%A7as-raras
Assine a petição e, em seguida, compartilhe com todos os seus contatos em todas as suas mídias sociais!
2. Responda o questionário do SUS O SUS está fazendo uma consulta pública para decidir sobre a incorporação do medicamento eculizumabe para tratamento da síndrome hemolítica urêmica atípica.A primeira resolução foi para a NÃO INCORPORAÇÃO DO MEDICAMENTO.Precisamos responder a esse questionário e afirmar que DISCORDAMOS TOTALMENTE DESSA RESOLUÇÃO PRELIMINAR. Basta seguir as instruções a seguir:


1. Abrir o Formulário do SUS:
Se você NÃO é um profissional da saúde, entre no link: http://formsus.datasus.gov.br/site/formulario.php?id_aplicacao=49017&fbc…
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Reportagem exibida no RJ Inter TV 1ª Edição

Petição Pública

Clique aqui para assinar a petição!

Criado por Ana Luíza Pessanha Machado de Souza, irmã de Gylsinha, esta petição será encaminhada ao Ministério da Saúde.

Leia o pedido na íntegra:

Minha irmã descobriu ser portadora de Shua uma doença rara, após um pico de pressão alta e um parto prematuro aos 27 anos. Depois de 44 dias na UTI recebendo transfusão de sangue diariamente e fazendo hemodiálise os medicos após muitos exames chegaram ao difícil diagnóstico dessa doença raríssima.  Segundo a medicina mundial o único remédio capaz de faze-la ter uma vida normal é  o Eculizumab Soliris,  que é tido como um dos medicamentos mais caros do mundo.  Entramos com ação na Justiça Federal de Campos dos Goytacazes onde obtivemos sentença favorável mas a União recorreu e estamo em 2 instância no TRF2 Rio, onde apesar da gravidade da situação o processo está parado desde Maio de 2019. A única esperança é  o Ministério da Saúde fornecer esse medicamento a todos portadores da Síndrome Hemolitica Uremica at…

Questionário do SUS

Responda o questionário do SUS!

O SUS está fazendo uma consulta pública para decidir sobre a incorporação do medicamento eculizumabe para tratamento da síndrome hemolítica urêmica atípica. A primeira resolução foi para a NÃO INCORPORAÇÃO DO MEDICAMENTO. Precisamos responder a esse questionário e afirmar que DISCORDAMOS TOTALMENTE DESSA RESOLUÇÃO PRELIMINAR. Basta seguir as instruções a seguir:

I. Abrir o Formulário do SUS:

Se você NÃO é um profissional da saúde, entre no link:
http://formsus.datasus.gov.br/site/formulario.php?id_aplicacao=49017&fbclid=IwAR1hpVYuIc9ZdrINhtsE7lYCsQVcPMjTxS-blZvKFF9t0Dcl2ETXcmyen-E

Se você É um profissional da saúde, entre no link:
http://formsus.datasus.gov.br/site/formulario.php?id_aplicacao=49016&fbclid=IwAR1TKZNBK1mnNRL8kMvANHFBtHyn45f0p_SR2k1woCN9699xJbyyXTp8nGk

II. Preencher os dados pessoais (Nome, CPF, idade, sexo, orientação sexual etc).

III. Marcar a opção "Discordo totalmente da recomendação preliminar" na pergunta 6 (última opção…

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